Hannover/München/Tübingen. Wenn Kinder an Diabetes Typ 1 erkranken, ist die Diagnose für die Eltern meist ein Schock: Hätte die Krankheit verhindert werden können? Was ändert sich im Leben meines Kindes? Und wird es gesund alt werden?

Angesichts solcher Fragen ist eine umfassende psychosoziale Betreuung der betroffenen Familien essenziell, betonen Experten. Doch daran fehlt es häufig – und das, obwohl die Neuerkrankungsrate des Typ-1-Diabetes im Kindes- und Jugendalter europaweit kontinuierlich steigt.

Diabetes beeinflusst Familienleben

In Deutschland kommen jedes Jahr 3000 junge Patienten dazu, insgesamt haben hierzulande etwa 32.000 Kinder und Jugendliche im Alter unter 18 Jahren Diabetes Typ 1. Einer von ihnen ist der vierjährige Jonas, der in Wirklichkeit anders heißt. Bei ihm wurde die Krankheit vor einem Jahr festgestellt. “Nach der Diagnose bin ich zunächst in ein tiefes Loch gefallen”, erinnert sich seine Mutter.

Nun beeinflusse der Diabetes sämtliche Aspekte des Familienlebens. Das ist eine Erfahrung, die alle betroffenen Eltern machen, sagt Susanne Bechtold-Dalla Pozza vor dem Weltdiabetestag am 14. November. Die Ärztin an der Kinderklinik der Universität München sagt: “Mit einem Diabetes lebt man 24 Stunden 365 Tage im Jahr.” Die Erkrankung erfordere eine ständige Kontrolle durch die Eltern.

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Diabetes Typ 1: nicht zu unterschätzen

Karin Lange, Leiterin der Forschungs- und Lehreinheit Medizinische Psychologie an der Medizinischen Hochschule Hannover ergänzt: “Was macht es mit der Eltern-Kind-Beziehung, wenn den ganzen Tag auf die Blutwerte geschaut und jeder Keks gesehen wird?” Die Kontrolle der Blutwerte ist lebensnotwendig – und das mehrmals täglich.

Beim Diabetes Typ 1 zerstört das körpereigene Immunsystem die Insulin-produzierenden Zellen in der Bauchspeicheldrüse. In der Folge entstehen saure Stoffwechselprodukte, die sich im Blut anreichern – bei einer schweren Übersäuerung des Körpers spricht man von einer Ketoazidose, aus der sich unbehandelt ein diabetisches Koma entwickeln kann.

Forschung: Diabetes früh erkennen

Bislang ist Diabetes Typ 1 nicht heilbar. Große Hoffnungen liegen auf Studien zur Früherkennung der Krankheit: Bei ihnen geht es zwar primär darum, die Qualität der Versorgung durch eine frühzeitige Diagnose zu verbessern. “Das große übergeordnete Ziel ist allerdings, die Krankheit zu verhindern”, sagt Anette-Gabriele Ziegler, Direktorin des Instituts für Diabetesforschung am Helmholtz Zentrum München. Hier werden seit 2015 im Rahmen der bayerischen “Fr1da”-Studie Kinder im Alter zwischen zwei und fünf sowie zwischen neun und zehn Jahren auf krankheitstypische Antikörper getestet.

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Entwicklung neuer Therapien

Eine Früherkennung könne viel Leid verhindern, sagt Ziegler. Zudem würden Eltern langsam in die Krankheit begleitet, anstatt von der Diagnose wie ein Blitzschlag getroffen zu werden. Die frühe Erkennung soll allerdings auch bei der Entwicklung neuer Therapien helfen. So suchen Forscher in mehreren Bundesländern beispielsweise im Rahmen der “Freder1k”-Studie nach Risikogenen bei Neugeborenen. Gleichzeitig gibt es Versuche zu einer Art Diabetes-Impfung: Durch die Verabreichung von Insulinpulver soll sich der Körper daran gewöhnen, das Hormon nicht zu bekämpfen.

Kritik: Screenings nehmen Leichtigkeit

Doch die Screenings haben auch Kritiker. So betont etwa Bechtold-Dalla Pozza das Recht der Eltern auf Nichtwissen: “Familien werden mit der Diagnose konfrontiert, deren Kinder noch vollkommen gesund sind und bei denen nicht gesagt werden kann, wann die Krankheit ausbricht. Das nimmt Leichtigkeit.”

Auch Andreas Neu, Oberarzt an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen, ist skeptisch: “Wir können so zwar Risiken entdecken, den Eltern aber keine erfolgversprechenden Therapien anbieten. Das halte ich für problematisch.” Tatsächlich raten die medizinischen Fachgesellschaften in ihrer aktuellen Leitlinie von einem Screening ab. Viel wichtiger, so Neu, sei ein breites Wissen in der Bevölkerung über die Anzeichen eines Diabetes: “Dazu gehört etwa, dass ein Kind beginnt, mehr zu trinken, häufiger auf die Toilette geht und Gewicht verliert.”

Insulin spritzen bedeutet Stress

Bis die Krankheit gestoppt werden kann bleibt als einzige Therapie die regelmäßige Zuführung von Insulin, per Spritze, Pen oder Pumpe – ein Vorgang, der für betroffene Kinder und ihre Eltern mit Stress verbunden ist. “Was mache ich, wenn sich der Dreijährige unter dem Tisch versteckt und sagt: ‘Ich will nicht, dass du mir wehtust’ – das ist ganz furchtbar für Eltern”, sagt Bechtold-Dalla Pozza.

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Auf Bedürfnisse der Eltern achten

Auch Jonas‘ Mutter berichtet, dass ihr Sohn anfangs nichts mehr essen wollte, weil er Angst vor den Spritzen hatte. Seit der Diagnose habe sie zudem keine Nacht mehr durchgeschlafen, Jonas schlafe bei ihr. Damit ist sie nicht allein, führt Karin Lange aus: “Es sind gerade die Mütter, die nachts über ihre Kinder wachen. Die daraus resultierenden Schlafstörungen kommen zu der ohnehin schon starken psychologischen Belastung hinzu.”

Laut Lange müsse es daher darum gehen, zu gewährleisten, dass Kinder trotz der Diagnose gut aufwüchsen, auch die Eltern gesund blieben und deren Partnerschaften stabil blieben: “Dafür brauchen die Eltern eine kompetente und kontinuierliche Unterstützung.”

Diabetes hat psychische Folgen

Neben den Eltern sind es auch die jungen Patienten selbst, die früher oder später psychosoziale Hilfe benötigen könnten, weiß Oberarzt Neu: “Für die Eltern bedeutet die Diagnose unmittelbar eine tiefe Erschütterung, während diese bei den Kindern oft erst in der Pubertät eintritt.” Dann komme die Frage: “Warum habe gerade ich Diabetes?”

In dieser Phase würde man deswegen häufig von einer zweiten Manifestation der Krankheit sprechen. “Unsere heutige komplexe Gesellschaft stellt ohnehin schon zahlreiche Herausforderungen an die Heranwachsenden”, beschreibt Neu. Eine zusätzlich chronische Erkrankung könne eine Überforderung bedeuten. “Diese kann zu schweren psychischen Folgen von Depressionen bis hin zu Angststörungen führen.” Wer aber depressiv sei oder mit einer Belastungsstörung zu kämpfen habe, der sei leicht mit der Kontrolle der Blutzuckerwerte überfordert: “Und dann wird es gefährlich, denn Diabetes erlaubt keine Pause.”

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Experte: Multiprofessionelle Behandlung wäre ideal

Für Neu, der auch Vizepräsident der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) ist, stehen daher vier Ziele im Zentrum der Behandlung: “Zum einen wollen wir Akutkomplikationen und zweitens Folgeerkrankungen vermeiden.” Daneben gehe es drittens um eine normale körperliche Entwicklung des Kindes und schließlich um dessen normale psychosoziale Entwicklung.

Idealerweise würden daher betroffene Familien direkt nach der Diagnose von multiprofessionellen Teams betreut, zu denen neben einem Kinder-Diabetologen, einem Diätassistenten und einem Diabetes-Berater auch Psychologen und Sozialarbeiter gehören. Diese Idealbesetzung sei allerdings nicht flächendeckend gegeben.

Beratung: Vorsorge statt Nachsorge

Dazu ergänzt Karin Lange, dass eine solche Komplextherapie zwar in den großen spezialisierten Kinderkliniken vorhanden sei, die Probleme aber später in der ambulanten Versorgung auftreten würden: “Psychologische Beratungen oder Sozialarbeiter stehen hier oft nicht zur Verfügung, das ist in unserem Gesundheitssystem nicht vorgesehen.” Psychologen kämen etwa oft erst zum Einsatz, wenn bei den Eltern schwere Störungen vorlägen: “Aber eben diese wollen wir ja gar nicht erst auftreten lassen.”

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Schulen: Lücken bei adäquater Betreuung

Zu den Belastungen für Eltern gehört ebenso die Frage, ob ihr Kind in Schule oder Kindergarten angemessen betreut wird. Doch auch hier gibt es Lücken, wie alle befragten Experten betonen. “Leider scheitern wir oft an der Bereitschaft der Lehrer, sich fortbilden zu lassen”, sagt etwa Oberärztin Bechtold-Dalla Pozza. Sie wisse von Fällen, in denen Diabetes-kranke Kinder auf eine Sonderschule geschickt würden, weil sich die Regelschule überfordert gefühlt hätte.

In der Realität kann es Monate dauern, bis etwa eine Inklusionskraft für den Kindergarten bewilligt wird. Das war zumindest die Erfahrung von Jonas‘ Mutter: “Ich musste mich von einer Stelle zur nächsten durchtelefonieren, bis überhaupt klar war, wer zuständig ist.” Zudem seien diese Zuständigkeiten noch einmal von Region zu Region unterschiedlich geregelt.

Betroffene brauchen schnelle Hilfe

Jonas‘ Mutter wünscht sich klare und schnelle Hilfe für die Eltern von chronisch erkrankten Kindern, auch eine bezahlte Elternzeit wäre eine große Unterstützung gewesen. “Die Erzieherinnen in der Kita meines Sohnes sind großartig, meine Mutter ist für die Zeit nach der Diagnose bei uns eingezogen und mein Arbeitsumfeld hat mich stark unterstützt – ich bin also nicht der totale Katastrophenfall”, sagt sie. “Dennoch bin ich am Rande der Belastung: Mehr geht einfach nicht.”

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RND/dpa