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Stadt Peine Schwer kranke Tochter: Peiner Familie sammelt Spenden für die Forschung
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Schwer kranke Tochter: Peiner Familie sammelt Spenden für die Forschung

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20:41 30.12.2020
Vivienne mit ihren Eltern Nicole und Sven Helmold.
Vivienne mit ihren Eltern Nicole und Sven Helmold. Quelle: Privat
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Peine

Die elfjährige Vivienne Helmold aus Peine leidet an einer Form der sehr seltenen Krankheit NBIA. Dabei handelt es sich um einen angeborenen und wenig erforschten Gendefekt, eine Heilung gibt es bislang nicht – die Lebenserwartung der Betroffenen ist ist meist erheblich verkürzt. Viviennes Eltern wünschen sich, dass die Forschung im Bereich NBIA Fortschritte macht. Hierfür sammeln sie jetzt Spenden.

Dass Vivienne an der NBIA-Form PKAN (Pantothenatkinase-assoziierte Neurodegeneration) leidet, haben die Eltern Sven und Nicole Helmold erst im Sommer erfahren. „Unsere Tochter hatte schon immer Auffälligkeiten, zum Beispiel ist sie sehr oft hingefallen. Zunächst dachten wir, sie wäre nur tollpatschig“, sagt Sven Helmold. Als Vivienne fünf Jahre alt war, wurde bei ihr ADHS (Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung) diagnostiziert, was sich aber als Fehldiagnose herausstellen sollte. Doch zu wenig war über die Krankheit NBIA bekannt, weshalb nur wenige Ärzte umfassende Kenntnisse darüber haben.

Mehrtägige Untersuchung im Krankenhaus brachte die schreckliche Diagnose

Als Vivienne in diesem Jahr wieder einmal stürzte, brach sie sich dabei einen Finger. „Später fing sie an, ganz oft den gesunden Arm auf merkwürdige Weise hochzuhalten. Da dachten wir uns, dass das nicht normal sein kann“, erzählt der Vater. Nach einem Termin beim Kinder-Neurologen wurde die Elfjährige in das Hildesheimer Helios-Klinikum überwiesen. Dort wurden über einen Zeitraum von mehreren Tagen zahlreiche Untersuchungen durchgeführt. „Im Anschluss daran haben wir die schreckliche Diagnose bekommen. Uns wurde mitgeteilt, dass Vivienne wahrscheinlich eine NBIA-Erkrankung hat“, so Sven Helmold.

Das ist NBIA

NBIA steht für „Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation“, zu Deutsch „Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn“. Dabei handelt es sich um einen Oberbegriff für eine Gruppe fortschreitender und bisher unheilbarer neurologischer Erkrankungen, die oft im Kindes- oder Jugendalter beginnen und genetisch bedingt sind. Die Gemeinsamkeit aller Formen ist eine abnormale Eisenablagerung im Gehirn. NBIA tritt extrem selten auf, Betroffene leiden oftmals unter Verkrampfungen der Muskulatur, die zu Fehlhaltungen und Überbewegungen führen. NBIA verläuft fortschreitend, mit der Zeit können Komplikationen auftreten und die Lebenserwartung ist erheblich verkürzt. Derzeit gibt es lediglich Therapien zur Linderung der Symptome, gestoppt werden kann der Krankheitsverlauf aber noch nicht.

Der Schock saß tief. Der Vater weiß: „Bislang gibt es keine Heilung für die Krankheit, man kann beinahe nichts tun.“ Zwar bekommt Vivienne krampflösende Medikamente sowie Behandlungen in den Bereichen Ergotherapie und Logopädie, doch all das kann nur die Symptome lindern und nicht den Verlauf der Krankheit stoppen. „Es ist schwer zu sagen, wie hoch die Lebenserwartung unserer Tochter ist“, schildert Helmold die quälende Ungewissheit.

Im Alltag verhält sich Vivienne anders als andere Kinder. So hat sie etwa starke motorische Beeinträchtigungen, sie nimmt unnatürliche Körperhaltungen ein und fällt oft hin. „Das ist von Tag zu Tag mal schlimmer, mal besser“, erklärt der Peiner. Auch lerntechnisch ist Vivienne beeinträchtigt, sie besucht die Astrid-Lindren-Förderschule in Groß Ilsede. Im kommenden Jahr soll die Elfjährige, sofern es die Corona-Situation dann erlaubt, eine Schulbegleitung bekommen.

„Wir können nur abwarten und auf die Forschung hoffen“

Wie es auf längere Sicht mit ihrer Tochter weitergeht, wissen die Helmolds nicht. „Wir können nur abwarten und auf die Forschung hoffen“, sagt Sven Helmold. Um diese zumindest ein wenig voranzubringen, sammelt die Familie Spenden für diesen Zweck. Abgewickelt wird die Sammlung über den gemeinnützigen Verein „Hoffnungsbaum“, der sich die finanzielle Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA zum Ziel gesetzt hat. Möglich sind Spenden online unter www.hoffnungsbaum.de/spenden/ unter Angabe des Verwendungszwecks „Spendenaktion Familie Helmold/Forschung (PKAN)“ oder unter www.betterplace.me/spenden-sammeln-fuer-nbia-forschung.

Von Dennis Nobbe