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Deutschland / Welt Trisomie-Bluttest: Auch das Downsyndrom gehört zur Normalität
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21:07 19.09.2019
Ein sogenannter Praena-Test der Firma LifeCodexx, der über eine vorgeburtliche Blutentnahme Aufschluss über eine mögliche Erkrankung des Kindes an Trisomie 21 geben soll.
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Da hilft kein gut gemeintes menschenfreundliches Relativieren: Die Diagnose Downsyndrom ist erst mal ein Schock für alle Beteiligten. Als Vater eines mittlerweile fünfjährigen Jungen mit dieser genetischen Besonderheit kann ich sagen: In dem Moment, als die Diagnose raus war, waren wir voller Angst und Unsicherheit, unwissend, was da auf uns zukommt. Wird das Leben unserer Familie noch so sein, wie wir uns das immer vorgestellt haben?

Denn unsere Gesellschaft ist noch lange nicht so weit, behindertes Leben als grundsätzlich lebenswert zu empfinden. Das zeigt die Erfahrung meiner Familie in den vergangenen fünfeinhalb Jahren. Das zeigen Schilderungen anderer Eltern von Kindern mit Downsyndrom, die noch im Kreißsaal vom ärztlichen Fachpersonal darüber „informiert“ wurden, dass sie bei dieser Diagnose ja immer noch abtreiben könnten. Das zeigt, wie Inklusion in diesem Land trotz bewundernswerter Leuchtturmprojekte nicht gelebt wird. Das zeigt letztlich auch die Debatte zum Thema Pränataldiagnostik, die meistens am eigentlichen Thema vorbeigeht. Bisher stehen auf der einen Seite diejenigen, die den Elternwillen proklamieren und gesundheitliche Risiken für Mutter und Kind ausschließen wollen, auf der anderen diejenigen, die Leben um des Lebens willen verordnen wollen.

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Technokratischer und bürokratischer Stress

Drastisch formuliert: Entweder machen wir das in unseren Augen Unperfekte weg, oder wir schleppen den Klotz am Bein aus reiner menschlicher Güte irgendwie mit, arrangieren uns mit dem nicht mehr Änderbaren. Wie furchtbar ist beides. Wirklich um den Menschen, der da geboren werden könnte, geht es in beiden Argumentationssträngen nicht.

Am Ende kann ich zwar nur unser Leben mit unserem Sohn – er heißt Rick – beurteilen. Aber dieses Leben macht Spaß. So einfach ist das. Na klar, Rick kann furchtbar nerven. Welches Kind kann das nicht? Rick findet es auch – ganz Downsyndrom-typisch – furchtbar witzig, einfach ohne erkennbares Ziel wegzurennen. Er ist bei Weitem noch nicht so selbstständig wie seine „normale“ Zwillingsschwester. Und er verursacht technokratischen und bürokratischen Stress, dem sich Familien mit „normalen“ Kindern nicht aussetzen müssen.

Er kann andere Menschen für kurze Zeit glücklich machen

Schmälert all dies Ricks Wert als Mensch? Ist es richtig, Menschen wie Rick die Chance zu nehmen, einfach so zu sein, wie sie sind? Diese Fragen können Betroffene nur für sich selbst beantworten. Bei der Beantwortung sollte ihnen aber auch die Gelegenheit gegeben werden, sich über Tests und Diagnosen hinaus wirklich über das Leben mit einem behinderten Menschen zu informieren. Und da hapert es bei uns noch gewaltig.

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Denn gleichzeitig ist Rick liebevoll und im besten Sinne arglos. Er ist herzlich und offen. Er ist ehrlich und unverstellt. Er ist unbeeindruckt von Äußerlichkeiten und Oberflächlichkeiten, gleichsam lernwillig und albern. Er ist ein Herzensmensch, der es mit seiner Art in die Herzen anderer Menschen schafft und diese ziemlich oft etwas weicher werden lässt. Rick kann andere Menschen zumindest für kurze Zeit glücklich machen.

Wer kann etwas gegen solche Menschen haben?

Unsere Sicht auf geistige Behinderungen wird stattdessen vom Ziel der Annäherung an unsere Normalität geprägt. Wer sich ein Bein gebrochen hat, kann bei normalem Heilungsverlauf davon ausgehen, irgendwann wieder gehen zu können. Rick jedoch wird nicht „normal“. Rick wird das Down-Syndrom immer behalten. Trotzdem soll er mithilfe von diversen Fördermaßnahmen irgendwie an den Standard angepasst werden, dem er am Ende doch nie genügen wird. Seine eigentlichen Vorzüge gilt es deswegen immer wieder hervorzukehren.

Überhaupt: Wie weit wollen wir in die Prozesse der Natur eingreifen, nur weil wir es können? Rein statistisch betrachtet hat schließlich jedes 800. Kind das Down-Syndrom. Es läuft dabei also nichts schief-, sondern nur anders als bei der von uns festgelegten Norm. Damit gehört das Down-Syndrom aber letztlich auch zur Normalität. Schon immer.

Und um zur Eingangsfrage zurückzukehren: Natürlich ist unser Leben nicht mehr so, wie wir es uns mal vorgestellt haben. Kinder, behindert oder nicht, verändern schließlich die Welt. Und das ist auch gut so.

Von Sebastian Harfst/RND