2-Millionen-Euro-Spritze: Muss Luca das Geld zurückzahlen?

Der 12. August 2020 hätte der schönste Tag im Leben des kleinen Luca Reske werden können. An jenem Tag bekam der vier Monate alte Junge aus dem niedersächsischen Schneverdingen im Landkreis Heidekreis an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) das Medikament Zolgensma injiziert – ein Mittel, das mit einem Preis von rund zwei Millionen Euro als das teuerste Medikament der Welt gilt. Der kleine Junge ist schwer krank. Er leidet an Muskelschwäche, der sogenannten spinalen Muskelatrophie (SMA), einer genetisch bedingten Erkrankung. Luca hat die schlimmste Form: Typ 1. Unbehandelt führt sie oft vor Erreichen des zweiten Lebensjahres zum Tod. Die von dem Schweizer Arzneimittelkonzern Novartis entwickelte 2-Millionen-Euro-Spritze mit Zolgensma erzielte in den USA große Erfolge. Deshalb kämpfen auch in Deutschland zahlreiche Eltern dafür, dass ihr Kind die Anfang Juli 2020 auch hierzulande zugelassene Spritze bekommt. „Wir waren so froh, als am 12. August endlich dieses Medikament in Luca’s Venen geflossen war“, sagt Vater Oliver Reske (38). Die Sorgen um sein Kind sind damit aber noch nicht vorbei. Denn die zuständige Krankenkasse, die DAK-Gesundheit, zahlt zwar „vorläufig im vollen Umfang“ – wie DAK-Sprecher Rainer Lange auf Anfrage der HAZ mitteilt. Sie tut dies aber nur unter gerichtlichem Druck. Die Eltern müssen sich die Behandlung im Eilverfahren vor dem Sozialgericht Lüneburg erstreiten. Die Kasse gibt selbst nach dieser Entscheidung nicht auf. Im Gegenteil, sie verkündet dem Anwalt der Familie, Johannes Kaiser, jetzt sogar, sie wolle das Geld von dem kleinen Jungen zurück. In dem Eilverfahren sei nur geprüft worden, ob dem Versicherten durch die Verweigerung der 2-Millionen-Euro-Spritze unzumutbare Nachteile entstünden, die nach der Entscheidung in einem Hauptsacheverfahren nicht mehr beseitigt werden könnten, sagt DAK-Sprecher Lange. Über die Rechtmäßigkeit der Leistung werde erst im Hauptsacheverfahren entschieden. DAK fährt besonders harte Linie: Die DAK fährt in Sachen Zolgensma offenbar eine besonders harte Linie. Nach Informationen der HAZ ist sie es, die vor dem Landessozialgericht Niedersachsen-Bremen Anfang Juli eine Entscheidung gegen die an SMA erkrankte Valerija aus dem Landkreis Osnabrück erwirkt – und eine Behandlung mit Zolgensma zunächst verhindert hat. Auch die Eltern der kleinen Frida aus Liebenwalde in Brandenburg mussten mehrere ablehnende Bescheide der DAK entgegennehmen, ehe sie sich juristisch durchsetzten und das Kind die Spritze bekam. Die DAK äußert sich auf Nachfrage zu diesen Fällen nicht. Die AOK Niedersachsen dagegen bewilligte schon im November 2019 im Fall des kleinen Mustafa aus Hannover die Gabe des Medikaments, obwohl der Junge die medizinisch festgelegte Altersgrenze von zwei Jahren bereits überschritten hatte. Die AOK Niedersachsen habe in Bezug auf alle Zolgensma-Fälle ihre Kostenzusage verbindlich erklärt und halte sich daran, heißt es auf Nachfrage der HAZ. Millionenschwere Bürde für das Kind? Die bei der DAK-Gesundheit versicherte Familie Reske hingegen muss sich mit dem Gedanken vertraut machen, dass ihr Kind möglicherweise mit einer millionenschweren Bürde aufwächst. Anwalt Kaiser gibt sich zwar siegesgewiss. Er glaube, dass er auch das Hauptsacheverfahren gewinnen werde, sagt er. Aus Kaisers Sicht kann der Junge zudem die Haftung auf sein Vermögen auf den Tag des 18. Geburtstag beschränken. An diesem Tag bekomme die Kasse dann Lucas Sparschwein, die Restforderung sei passé. Die Eltern sind dennoch entsetzt über die erneute Belastung. „Klar, es ist eine Menge Geld“, sagt Oliver Reske: „Aber Zolgensma eröffnet unserem Jungen die Chance auf ein einigermaßen normales Leben. Dass die Krankenkasse da so eine Welle macht, ist in meinen Augen unmenschlich.“ Die Eltern als Lucas gesetzliche Vertreter kann die DAK offenbar nicht belangen. Aber sie sieht nach Angaben des Anwaltes Johannes Kaiser einen „Erstattungsgrund gegenüber dem Kind“. Vater: Luca ist absolutes Wunschkind: Luca sei ein absolutes Wunschkind gewesen, erzählt der Vater. Neun Jahre lang hätten sie versucht, ein Kind zu bekommen. Alle Mittel künstlicher Befruchtung hätten sie ausgeschöpft. Luca sei der letzte Versuch gewesen. Umso größer war die Freude, als es endlich klappte. Zwei Wochen nach der Geburt kam – völlig unerwartet – der Schock: Bei einem Neugeborenen-Screening, einem Pilot-Projekt der MHH, das es erst seit November 2019 gibt, wurde der Junge auch auf SMA untersucht. Das Resultat: Er leidet an der seltenen Erkrankung. „Unsere Welt ist komplett in sich zusammengefallen. Alles, was man sich mit dem Leben mit einem Kind erhofft hatte, war hinüber“, sagt Oliver Reske. Doch die Ärzte an der MHH machen den Eltern Hoffnung. Sie beginnen sofort mit der Therapie mit dem Alternativpräparat Spinraza. Zeitgleich stellen sie – so Reske – bei der Krankenkasse einen Antrag, Luca mit Zolgensma behandeln zu dürfen. Aus Gründen der ärztlichen Schweigepflicht will die MHH sich zu Lucas Fall nicht äußern. Lesen Sie auch: Ist ein Medikament 2 Millionen Euro wert, Doktor Hartmann? Spinraza werde den Kindern viermal im Jahr mit einer Rückenmarksspritze injiziert, lebenslang, sagt Reske. Das hat damit zu tun, dass das Medikament mit einem Trick jeweils einige Monate den genetischen Defekt abmildert, der den Muskelschwund hervorruft. Zolgensma dagegen soll den Muskelschwund mit einer einzigen Injektion auf Dauer stoppen. Die Behandlung mit Spinraza ist gefährlicher und auch schmerzhafter für Luca, sagt Reske. Über die Jahre hinweg sei sie sogar mindestens genauso kostspielig, argumentiert Anwalt Kaiser. Eine Behandlung mit Spinraza kostet nach Angaben der MHH im ersten Jahr 600 000 Euro, danach 300 000 Euro jährlich. Die DAK dagegen argumentiert damit, dass Spinraza das erprobtere und erforschtere Medikament sei. Laut einem Gutachten des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung hätte im Fall von Luca zudem eine mindestens sechsmonatige Gabe von Spinraza erfolgen müssen, bevor man von einem „Therapieversagen“ hätte sprechen können. Die in Europa beschränkt zugelassene Gentherapie „Zolgensma“ solle nach den gesetzlichen Vorgaben nämlich nur zum Einsatz kommen, wenn bei den bisher genutzten Präparaten ein solches „Therapieversagen“ vorliege. Das Problem, das aus Elternsicht gegen das monatelange Warten spricht: Der Gendefekt greife die Muskeln Tag für Tag an, verursache möglicherweise irreversible Schäden. Luca sei so früh behandelt worden, dass er anders als andere Kinder nicht beatmet und nicht künstlich ernährt werden müsse. Er könne seine Arme gut und auch seine Beine schon ganz gut bewegen: „Das wollten wir in keinem Fall gefährden“, sagt Oliver Reske bestimmt. Kehrtwende um 180 Grad: Offenbar sieht die DAK das mittlerweile zumindest in Teilen ähnlich. Einen Tag, nachdem sie die Fragen der HAZ beantwortet hat, kommt „eine kurze Ergänzung für die Berichterstattung“ – eine Kehrtwende um 180 Grad. Eine Rückforderung der Behandlungskosten für Zolgensma brauche die Familie nicht zu befürchten, heißt es plötzlich. Die DAK-Gesundheit werde „einen juristischen Weg finden, um eine unzumutbare finanzielle Belastung der Familie zu vermeiden“. Wie das passieren soll, bleibt unklar. Denn auf den Prozess verzichten will die Kasse nicht. Offenbar will sie in Sachen Zolgensma auf Biegen oder Brechen einen Präzedenzfall schaffen. Von Jutta Rinas

Junge bekommt 2-Millionen-Spritze Zolgensma - Kasse droht, dass er das Geld zurückzahlen muss