Dieser Anwalt kämpft bundesweit um die 2-Millionen-Euro-Spritze

Herr Kaiser, Sie sind der Mann, der in ganz Niedersachsen dafür kämpft, dass an Muskelschwund (SMA) erkrankte Kinder die 2-Millionen-Euro-Spritze bekommen. Was treibt Sie an? Ich mache das sogar bundesweit – und meines Wissens bin ich auch der Einzige, der das macht. Ich glaube, jeder normal gepolte Mensch würde reagieren, wenn er merkt, er kann mithelfen, dass ein kleines Kind nicht sterben muss – und ich konnte juristisch helfen. Sie sind Fachanwalt für Sozial- und Versicherungsrecht mit einer Kanzlei im beschaulichen nordrhein-westfälischen Olpe. Wie sind Sie an Ihren ersten Fall gekommen? Am Anfang stand ein Facebook-Post: Ich habe in einem Forum in den sozialen Medien den Spendenaufruf des allerersten Jungen in Deutschland gelesen, der um das Medikament kämpfte, weil die Kasse es nicht bezahlen wollte. Ich habe sofort gesehen, dass die juristischen Ausführungen in dem Post laienhaft waren, und habe mich gefragt, warum zahlt die Kasse eigentlich nicht? Ich habe die Familie über Facebook kontaktiert, abends rief sie zurück. Ich habe den Eltern erklärt, dass sie einen eigenen Antrag auf die Behandlung stellen können – und war um ein Mandat reicher. Nun war dieser erste Fall spektakulär. Die Eltern des kleinen Michael wollten erreichen, dass er mit dem in Deutschland noch nicht zugelassenen Medikament Zolgensma behandelt wird, das damals in den USA Furore machte. Mit ihrem weltweiten Spendenaufruf hatten sie zwar 1,3 Millionen Euro eingesammelt. Aber weil immer noch 700.000 Euro fehlten, drohte das Ganze zu scheitern. Hat Sie auch die finanzielle Dimension des Falles gereizt? „Die Patienten hatte man komplett vergessen“: Ich habe Michael kostenlos vertreten, weil ich tatsächlich nur helfen wollte. Das kann ich aber nicht für alle machen, zumal es neben der Verantwortung doch auch sehr viel Arbeit ist. Mir war anfangs gar nicht bewusst, was wir, die Familien und ich, eigentlich lostreten. Bei dem ganzen Gezerre zwischen Hersteller, Ärzten und Krankenkassen um das teuerste Medikament der Welt hatte man eine Fraktion, die Patienten, komplett vergessen. Dass die sich ihr Recht jetzt mithilfe eines Anwalts erkämpfen, ist aus meiner Sicht eine kleine Revolution. Sie waren im Fall Michael offenbar erstaunlich schnell erfolgreich. Es hat angeblich nur zehn Tage gedauert, bis die Kasse einlenkte. Warum? Dass es so flutschen würde, hatte ich nicht gedacht. Ich hatte mir schon einen Masterplan für einen Kampf bis zum Bundesverfassungsgericht gemacht. Im Fall von Michael bin ich auf der Seite der Krankenkasse auf einen Familienvater gestoßen, der wie ich Kinder im selben Alter hatte. Ich hatte den Eindruck, er war sogar froh, dass endlich jemand einen Antrag zur Kostenübernahme stellte. Aber es war längst nicht immer so leicht. Ich hatte Fälle, die in weniger als zwei Tagen positiv beschieden wurden, in anderen dauerte es ein Dreivierteljahr. Wie kam es dazu, dass Sie bundesweit fast alle Kinder vertreten, darunter in Niedersachsen Luca aus Schneverdingen, Mustafa aus Hannover oder Valerija aus dem Landkreis Osnabrück? Mundpropaganda, Medienberichte. Die SMA-Community ist eine relativ verschworene Gemeinschaft. Ich wurde in Whats-App-Gruppen weitergereicht. Dazu kommt, dass es von der Fallzahl ein sehr überschaubares Rechtsgebiet ist, anders als zum Beispiel die Vertretung von Einzelklägern im Dieselskandal. Ich glaube, ich hatte insgesamt um die 30 Fälle, genau hab ich sie nicht gezählt. Das ist nicht so interessant für Trittbrettfahrer. Was war ein besonders schwieriger Fall? Die kleine Carlotta aus Gießen hatte eine Kostenzusage und sogar schon einen Behandlungstermin im Klinikum Gießen. Die Familie war zur Voruntersuchung in der Klinik. Da wurde, Minuten bevor es losging, auf Intervention der Klinikleitung die Behandlung abgebrochen. Die Kommunikation riss komplett ab. Die Eltern erfuhren aus dem Radio, dass Carlotta aus haftungsrechtlichen Gründen doch nicht behandelt wird. Zwei Monate später verkündet die Klinik stolz, dass sie ein Kind behandelt hat, das die 2-Millionen-Spritze in der umstrittenen Verlosung des Schweizer Herstellers Novartis gewonnen hatte. Wir haben Gott sei Dank eine andere Klinik für Carlotta gefunden. Aber es war den Eltern nur sehr schwer zu vermitteln, wie die Klinik sich verhalten hat. Kleiner Patient stirbt vor der Behandlung: Leben alle Kinder noch, die Sie vertreten haben? Nein, es gab einen Fall in Hannover, da ist das Kind vor der Behandlung mit der 2-Millionen-Euro-Spritze verstorben. Dabei hatten wir die Kostenzusage von der Krankenkasse in der Tasche. Aber es gab bedrückende Verzögerungen bei der Suche nach einer Klinik. Die MHH hatte die Eltern weggeschickt, Zolgensma war damals in Deutschland noch nicht zugelassen. Danach gab es Kontakt zu einer zweiten Klinik, aber das Kind verstarb, bevor es zu konkreteren Schritten kam. Fairerweise muss ich dazu sagen, dass das Kind sehr schwer krank war. Man konnte Zweifel haben, ob es überlebt. Lesen Sie auch: Ist ein Medikament zwei Millionen Euro wert, Dr. Hartmann? Manche Krankenkassen werfen Ihnen vor, dass Sie rechtlich eine Entscheidung durchsetzen, die Sie medizinisch gar nicht beurteilen können. Ich hatte nie den Ehrgeiz mit den Ärzten in Konkurrenz zu treten. Ich bin Anwalt. Meine Aufgabe ist es, die Kostenübernahme mit der Kasse zu klären. Ich darf behaupten, dass ich Ahnung davon habe, wie das geht. Eine Therapieentscheidung kann und darf ich den Ärzten aber nicht abnehmen. Das will ich auch nicht. Johannes Kaiser wurde 1977 in Dortmund geboren. Er studierte in Potsdam und machte sein Referendariat am Landgericht Frankfurt (Oder) mit Auslandsaufenthalten in Argentinien und Indien. Er ist seit 2007 Rechtsanwalt und arbeitet in einer Kanzlei in Olpe. Dennoch setzen Sie in vielen Fällen die Behandlung mit einem sehr teuren Medikament durch. Was macht Sie so sicher, dass die Patienten nicht mit dem Konkurrenzpräparat Spinraza besser beraten wären? Mich überzeugen die Kinder, die ich kennengelernt habe. Ich habe kein einziges erlebt, wo die Behandlung mit der 2-Millionen-Spritze nicht einen deutlichen Schub gebracht hätte. Zolgensma müssen Sie zudem nur ein einziges Mal geben, es wird über eine Spritze in Arm oder Bein direkt in die Vene eingebracht. Mit Spinraza müssen die Kinder ein Leben lang behandelt werden, alle vier Monate neu. Spinraza wird über eine Punktion des Rückenmarkskanals gegeben. Sie können die Bilder googeln, für manche Patienten ist das eine Tortur. Nicht alle Kinder können zudem sediert werden, wenn die Krankheit weit fortgeschritten ist. Ich kann mich sehr gut an meine Rückenmarkspunktion erinnern, die ich wegen Verdachts auf eine Hirnhautentzündung hatte. Das war sehr schmerzhaft. Gerüchte über gemeinsame Sache mit Novartis: Es gibt sogar Gerüchte, dass Sie vom Hersteller, der Schweizer Firma Novartis dafür bezahlt werden, dass Sie in Deutschland eine Kampagne für die 2-Millionen-Euro-Spritze fahren. Würde mich freuen, wenn’s so wäre. Vermutlich würde ich dann besser bezahlt (lacht). Nein. Natürlich ist das nicht so. Es ist doch auch nur schwer vorstellbar, dass sich ein Konzern wie Novartis ausgerechnet an einen Einzelanwalt aus Olpe wendet, um ein millionenschweres Präparat auf dem deutschen Markt durchzusetzen. Ich brauche aber auch keinen Konzern hinter mir. Mir reicht es, dass mich Familien beauftragen, die für ihre todkranken Kinder kämpfen. Das ist für mich genug Motivation. Im Fall von Luca aus Schneverdingen haben Sie – wie berichtet – erreicht, dass die DAK zumindest nicht die gesamten 2 Millionen Euro von dem Jungen zurück will, sondern nur einen zumutbaren Betrag. Dennoch will sie den Prozess weiter führen. Wie finden Sie das? Lesen Sie auch: Junge bekommt Zwei-Millionen-Euro-Spritze – doch wer zahlt Allein juristisch ist das aus meiner Sicht Quatsch. Als Präzedenzfall wäre das Urteil, wenn es durch alle Instanzen geht, erst in fünf bis sieben Jahren rechtskräftig. Dann wird es aber eine ganz andere Studienlage zu Zolgensma geben und wir werden viel genauer wissen, ob es das besser wirkende Präparat ist oder ob es doch am Ende schwere Nebenwirkungen gibt. Ich vertrete aber auch einen Fall in Speyer, in dem die DAK sich einen Rückerstattungsanspruch vorbehält. Da hat es gerade erst Gespräche gegeben. Ich habe Grund zu der Hoffnung, dass die DAK ihre Haltung überdenkt. Interview: Jutta Rinas Von Jutta Rinas