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Panorama Baby Charlie ist tot
Nachrichten Panorama Baby Charlie ist tot
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20:08 28.07.2017
Sein Schicksal ging um die halbe Welt: Charlie Gard. Quelle: dpa
London

Sein Leben war nur sehr kurz. Der kleine Charlie aus Großbritannien ist nicht einmal ein Jahr alt geworden. Genau eine Woche vor seinem Geburtstag am 4. August starb der an einer genetischen Erkrankung leidende Junge am Freitag in einem Hospiz, wie ein Sprecher der Familie in London mitteilte. Monatelang hatten die Eltern vor Gerichten um sein Schicksal gekämpft. In einer Mitteilung der Eltern wurde die Mutter zitiert: „Unser wunderschöner, kleiner Junge ist von uns gegangen, wir sind so stolz auf dich, Charlie.“

Völlig frustriert und erschöpft gaben die Eltern den juristischen Streit am 25. Juli auf. Ihrem Kind gehe es inzwischen so schlecht, dass selbst eine experimentelle Therapie in den USA ihm nicht mehr helfen könne. Zu viel wertvolle Zeit sei bei den Auseinandersetzungen mit Medizinern und Juristen vergeudet worden, kritisierte das Paar.

Sein Gehirn war zerstört, er konnte sich nicht mehr bewegen

Doch selbst um den Sterbeort gab es noch Streit. Die Eltern wollten sich zu Hause von ihrem Sohn verabschieden. Charlies Ärzte im Londoner Great-Ormond-Street-Krankenhaus bezweifelten aber, dass die Beatmungsmaschine in die Wohnung gebracht werden könne.

Die Klinik forderte auch einen sicheren Pflegeplan und dass Charlie Schmerzen erspart bleiben müssten. Der Londoner High Court entschied schließlich, dass Charlie in einem Hospiz sterben sollte.

Charlie hatte das mitochondriale DNA-Depletionssyndrom (MDDS). Ein Genfehler beeinträchtigte die Funktion der Kraftwerke seiner Zellen, der Mitochondrien. Die Folge bei Charlie: Sein Gehirn war zerstört, er konnte sich nicht mehr bewegen. Er musste künstlich beatmet und ernährt werden. Charlies Erkrankung, bei der das Gen RRM2B betroffen ist, wurde vor rund zehn Jahren erstmals beschrieben. Nach britischen Medienberichten sind weltweit weniger als 20 solcher Fälle bekannt.

Wäre so etwas auch bei einem Baby in Deutschland möglich?

Experten sind sich sicher: Charlie hätte beim derzeitigen Stand der Forschung nicht geheilt werden können. Ein Mediziner in den USA bezifferte die Chance, dass sich der Zustand des Babys durch die experimentelle Therapie etwas verbessern könnte, zunächst auf etwa zehn Prozent. Britische Ärzte warfen dem Mediziner aus New York aber vor, den Eltern zu große Hoffnungen gemacht zu haben.

Der Anwalt der Familie sprach von einer „griechischen Tragödie“. Wäre so etwas auch bei einem schwer kranken Baby in Deutschland möglich? Die Deutsche Stiftung Patientenschutz hält das für unwahrscheinlich. „Das nationale Gesundheitssystem im Vereinigten Königreich funktioniert ganz anders als in Deutschland und ist viel strikter“, sagte Stiftungsvorstand Eugen Brysch. „Dort gibt es Vorschriften, die genau festlegen, welches Krankheitsbild in welcher Weise therapiert wird und wann ganz bestimmte Therapien eingestellt werden müssen – und zwar in jedem Krankenhaus.“

In Deutschland treten laut Brysch eher mal Fälle auf, bei denen es um die Frage gehe, ob Eltern dem Kind eine Therapie vorenthalten „Die sind dann aber meist anders gelagert, dass also Eltern zum Beispiel statt einer Chemotherapie lieber eine biologische Behandlung wollen.

Von RND

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